Abre-te - Associação Brasileira de Síndrome de Rett de SP
Divulga a Síndrome de Rett, realiza pesquisas científicas e acolhe as famílias com crianças Rett.
Sobre a organização
A Associação Brasileira de Síndrome de Rett de São Paulo – Abre-Te / Nacional foi fundada em outubro de 1990, no Rio de Janeiro, por um grupo de pais e voluntários. Em outubro de 1991, fundou-se a Associação Brasileira de Síndrome de Rett de São Paulo – Abre-Te/SP, também por um grupo de pais (incluindo os pais da primeira menina diagnosticada com a síndrome no Brasil) e voluntários.
Missão: Fornecer amparo às famílias de pessoas com Síndrome de Rett; Disseminar conhecimentos técnicos e científicos, com foco no diagnóstico e no seu atendimento médico e terapêutico adequados; atuar junto às esferas governamentais de forma a assegurar a cidadania da pessoa com Rett, por meio de políticas públicas.
Visão: Ser referência na promoção da saúde, aprendizagem e exercício de cidadania para indivíduos com a Síndrome de Rett em todo o território nacional, para que possam ser incluídos na sociedade com o respeito que suas diferenças merecem, subsidiando suas famílias com acolhimento e divulgação de conhecimentos sociais e científicos.
Beneficiários diretos: Os serviços prestados pela Abre-Te se destinam a 437 famílias de pessoas com a Síndrome de Rett já rastreadas em todo o Brasil. A maioria dessas famílias (57,8%) está concentrada no Estado de São Paulo. Com base nas estimativas de prevalência da doença, acredita-se que haja cerca de 3.000 pessoas acometidas pela Síndrome de Rett no Brasil.
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